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¿A quién pertenece mi ADN? | Resumen del evento TEDxBarcelona

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Mírate al espejo ¿Crees que eres único? Tienes una fisonomía particular, vistes según “tu propio estilo”, tienes tu peculiar modo de ver y razonar todo acerca del mundo que te rodea… Sin embargo quizás no sepas que compartes el 99,9% de ADN con el resto de la humanidad.

¿Sorprendido de que un 0,1% de tu genoma sea aquello que te diferencia de las personas con las que te cruzas a diario? ¿Cómo es posible que un porcentaje residual pueda hacernos tan distintos? Y si somos tan parecidos genéticamente, ¿Esta información es realmente nuestra?

Para arrojar un poco de luz sobre esta cuestión, el pasado 7 de Abril, Óscar Flores Ingeniero Informático y Doctor en Biomedicina, asistió a Mazda Space para dar una charla en directo en el último evento de TEDxBarcelona.

TAN IGUALES, TAN DISTINTOS 

La epigenética es la rama científica que investiga todos aquellos factores que juegan un papel muy importante en la transformación de una secuencia original de ADN. Por tanto, analiza el proceder de las diferentes expresiones que puede manifestar un gen, estableciéndose pues como un puente analítico entre las influencias genéticas y ambientales.

Las notas musicales configuran un lenguaje universal y sólo podemos escribir una partitura de una única forma. Sin embrago, podemos tocar esa partitura con una flauta, con un piano, en una sala grande, pequeña,  con mejor o peor acústica y aun siendo la misma canción, adoptará matices totalmente distintos hasta hacerlos únicos e inimitables.

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En el caso de las personas, esta complejidad de matices se intensifica, ya que si tuviéramos que cuantificar nuestra información genética, esta podría llegar a ocupar unos 600 GB según Flores.

Cada vez son más numerosos los proyectos de investigación que quieren decodificar la información acerca de nuestro ADN; la medicina del futuro se llama “P4” y sus pilares son: la precisión, la personalización, la prevención y la participación.

Conocer nuestro ADN puede reducir el índice de mortalidad de pacientes con un determinado tipo de enfermedad, ya que permite elaborar terapias más precisas y personalizadas que ataquen de raíz a la enfermedad y disminuyan los efectos secundarios de los fármacos. Óscar Flores comentó el hecho de que al año unas 17.000 personas fallecen debido a un mal ajuste de los fármacos.

Además, él añadió que del mismo modo que vacunar a los niños ha ayudado a erradicar algunas enfermedades; si supiéramos la información genómica de las futuras generaciones, sanidad contaría con una base de datos muy eficiente e investigaciones como las de las llamadas “enfermedades raras” evolucionarían substancialmente.

Indiscutiblemente, desencriptar los misterios de la doble hélice conlleva enormes progresos en medicina, sin embargo también atañe muchos riesgos en cuanto a privacidad y a libertades individuales.

LA BASE DE DATOS QUE TODO LO VE: SOBRE PROS Y CONTRAS 

¿Estarías de acuerdo en vivir en una sociedad en la que diferentes agentes sociales e Instituciones públicas y privadas pudieran obtener acceso a los datos de tu ADN?

Por ejemplo, contamos con el caso de Kuwait, en el que se quiere empezar a recolectar muestras de sangre y saliva tanto de sus ciudadanos como de todos los turistas que visiten el país.

Sin entrar en teorías panópticas, es evidente que el hecho de que nuestros datos fueran públicos, podría entrañar complicaciones en nuestra vida diaria como por ejemplo a la hora de querer contratar un seguro o una hipoteca. Si nuestro ADN delatara una alta probabilidad de sufrir una enfermedad en el futuro, sería una razón de peso para poder denegar nuestra petición.

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¿A QUIÉN PERTENECE MI ADN?

Al finalizar la charla de Óscar Flores, no tardaron en surgir interrogantes entre los asistentes al evento.

El debate posterior giró en torno a los siguientes 4 puntos clave que detallamos a continuación:

  • Preocupación por la gestión de la información:

Algunos asistentes manifestaron preocupación por si realmente la legislación actual permitirá que los gobiernos lleven a cabo un buen control de nuestra información, ya que como en todos los ámbitos, la legislación siempre va un paso por detrás de las necesidades ciudadanas.

Flores reflexionó acerca de que la legislación en si  es un marco o “pacto” de seguridad el cual nos asegura que cuando sucede algún fenómeno que requiere control, se tomarán las medidas y regulaciones necesarias.

El quid de la cuestión es que somos nosotros, los ciudadanos, quien debemos exigir poder controlar la información de nuestro genoma. Son datos personales y debemos aprender a utilizarlos de forma responsable.

Del mismo modo que estamos acostumbrados a usar servicios de mensajería o redes sociales en los que existe una casilla que tienes que verificar para dar tu consentimiento, aquí también debería de existir un mecanismo en el cual se involucrara al donante de información. Este ha de poder tomar las decisiones sobre la difusión de sus datos.

  • ¿El ADN se va a convertir en otro negocio de la industria farmacéutica?

Debemos tener conciencia de que nuestro ADN tiene un valor económico. Hay que saber gestionar la información de un modo responsable. Cuando no pagas por un producto, es que tú eres el producto y tu información será donada a terceros.

Por ello no sólo debemos pedir compensación económica por ceder nuestros datos, sino que sobretodo deberíamos exigir poder ser partícipes en el proceso de investigación, en el sentido de regular en cada momento qué hacen con nuestros datos y que nos pidan permiso en el caso de querer cedérselos a un tercero.

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  • ¿De nuevo nos están “vendiendo humo” en cuanto a presentarlo como un avance para la humanidad?

Una de las asistentes comentó su preocupación acerca de la usabilidad de los datos del ADN, argumentando que cuando surgieron los alimentos modificados genéticamente algunos sectores proclamaron que ayudaría a erradicar el hambre en el mundo, y actualmente y desgraciadamente aún seguimos arrastramos la problemática a nivel mundial.

Flores comentó que este campo no resolverá todos nuestros problemas y que es un proceso que aunque a nivel de investigación lleva presente hace décadas, a nivel práctico no llegaremos a ver estos avances integrados en nuestros hospitales hasta de aquí a unos 20 años. Como siempre, aunque a nivel conceptual estamos muy avanzados, no sucede lo mismo al llevarlo a la práctica en el día a día. Se necesitará un cambio de praxis, de regulación y de formación de las plantillas con profesionales expertos en la materia. Por tanto, aún tenemos mucho margen temporal para evolucionar en este ámbito.

  • ¿Mi ADN revelará mis más íntimos detalles?

Desvelar la secuencia de nuestro genoma no equivale a hacer un diagnóstico. Hay millones de factores que nos influyen a día a día y nuestro genoma evoluciona del mismo modo que lo hacemos nosotros.

Una vez más no debemos confundir datos con información. Detrás de una base de datos debe haber siempre un especialista en la materia que interprete los datos y sepa elaborar un diagnóstico. Además, aunque nuestra información genética nos permita llegar a un diagnóstico este no será 100% efectivo. Hablamos en términos de probabilidades y porcentajes que se ajustan de un modo muchísimo más real a los que disponemos actualmente, pero que al fin y al cabo son porcentajes.

Paradójicamente todos somos muy distintos y muy iguales a la vez. Somos seres complejos que evolucionan constantemente; esa es la esencia de nuestra naturaleza humana.

¡Una vez más muchas gracias a todos los asistentes por hacer posible este evento! ¡Os esperamos el mes que viene!

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